AECQ : En fin de vie… Prendre soin, dans le respect de la dignité humaine

En fin de vie…
Prendre soin, dans le respect de la dignité humaine

L'Assemblée des évêques catholiques du Québec
3 novembre 2005

Présentation

Au cours des prochains mois, la question de l'euthanasie et de l'aide au suicide est susceptible de revenir au premier plan de l'actualité. En effet, la Chambre des Communes sera invitée à se prononcer sur un projet de loi visant à autoriser à certaines conditions l'aide au suicide et l'euthanasie. Les tribunaux pour leur part auront à se prononcer sur le geste douloureux posé par une mère qui a aidé son fils malade à mourir.

La perspective de la mort est pour chacun d'entre nous une de ces réalités qui nous rejoignent au plus profond de nous-mêmes et font surgir en nous une foule d'émotions. L'attitude que nous adopterons vis-à-vis les personnes qui sont en fin de vie a pour l'ensemble de notre société des conséquences incalculables. C'est pourquoi les évêques du Québec ont cru bon offrir à leurs concitoyens et concitoyennes la réflexion qui suit. Tout en précisant certaines notions concernant la dignité humaine, le soulagement de la douleur, l'euthanasie etc., elle veut mettre en lumière la responsabilité qui est la nôtre, - comme individu et comme société - face à la personne qui doit affronter une mort qui pour elle devient peu à peu inéluctable.

Nous espérons que cette réflexion saura apporter quelque lumière sur le débat de société dans lequel nous nous engageons.

† Mgr Gilles Cazabon
Président
Le 20 octobre 2005

TEXTE INTÉGRAL

Une parabole de Jésus

Une parabole de Jésus continue à traverser les siècles en interpellant hommes et femmes de toute civilisation et de toute croyance. Elle met en scène un homme volé et blessé par des brigands, gisant sur la route. Passent des compatriotes, un prêtre et un lévite, qui ne s'arrêtent pas. Ils se demandent vraisemblablement : « Qu'est-ce qui va m'arriver si j'arrête? » Passe aussi un étranger qui se laisse toucher par le sort de cet homme. Il se pose plutôt la question : « Qu'est-ce qui va lui arriver si je ne m'arrête pas? » La parabole dit : « Il s'arrêta, banda ses plaies en y versant de l'huile et du vin (éléments de la médecine du temps), le chargea sur sa monture, le conduisit à l'auberge et prit soin de lui. » Il le confia ensuite à l'aubergiste : « Prends soin de lui jusqu'à mon retour. » (Lc 10, 34-35)

Le bon samaritain aujourd'hui

Aujourd'hui encore, pareils gestes de bon samaritain se multiplient quotidiennement à l'endroit de personnes qui se retrouvent blessées sur la route de leur vie. Beaucoup sont posés par des personnes oeuvrant dans des institutions de santé; ils visent d'abord à guérir. D'autres gestes, effectués par le personnel soignant ou par de nombreux bénévoles, cherchent à accompagner et à prendre soin [1]. Visiblement, beaucoup agissent avec un coeur de bon samaritain.

Les disciples de Jésus ont toujours accueilli cette parabole comme une invitation pressante à se faire proche des malades, spécialement quand ils sont en fin de vie. Dès l'origine de notre histoire, en ce pays, des femmes y ont consacré leur vie. C'est le cas des Augustines hospitalières à Québec, de Jeanne Mance à Montréal. Une véritable cohorte de communautés religieuses a assuré jusqu'à tout récemment l'essentiel de nos services de santé. Elles l'ont fait avec générosité et compétence, avec les moyens matériels de leur temps.

Nouveaux défis

Mais les découvertes de la science et le perfectionnement des techniques ont modifié considérablement les soins médicaux. Des vies sont sauvées ou prolongées qui ne l'auraient pas été autrefois.

En même temps, ces réalisations remarquables posent de nouveaux défis. Les techniques sont-elles devenues envahissantes au point d'être déshumanisantes? Le désir de guérir risque-t-il de masquer le souci de prendre soin? Les nouvelles avancées médicales conduisent-elles à retarder la mort à tout prix? Entre l'acharnement thérapeutique, qui empêche la mort de suivre son cours, et l'euthanasie, qui devance son heure, quels critères permettent de baliser nos choix?

La dignité humaine

Aucun critère n'est à la fois plus fondamental et plus universel que celui de la dignité humaine, même si son application n'est pas toujours facile. La reconnaissance de la dignité de chaque malade constitue sans doute la pierre d'assise des décisions qui le concernent et des soins dont on l'entoure.

En quoi consiste la dignité humaine? D'après plusieurs philosophes, est revêtu d'une dignité ce qui ne peut être affecté d'aucun prix. Les objets matériels peuvent être transigés à des prix parfois très élevés, l'être humain est sans prix. Pascal affirmait cela avec le regard de son temps : « Tous les corps, le firmament, les étoiles, la terre et ses royaumes ne valent pas le moindre des esprits; car il connaît tout cela et soi; et les corps, rien [2]. » De fait, l'être humain, placé au sommet de la création, est seul capable de la penser, d'en découvrir les secrets, de l'admirer, de la transformer et d'en assurer l'intendance.

La foi ouvre sur la dignité humaine un horizon sans limite. Elle affirme que nous avons été créés à l'image et à la ressemblance de Dieu (Gn 1, 26). Pour sa part, Jésus nous dit qu'il a partie liée avec toute personne blessée ou malade : « Ce que vous faites au plus petit d'entre les miens, c'est à moi que vous le faites » (Mt 25,40). Comment concevoir plus éminente dignité!

Le corps humain

Le corps lui-même participe de la dignité humaine. Car l'être humain est unité substantielle de corps et d'esprit. Or c'est par le corps que la personne est atteinte et que sa dignité est honorée. Quelle que soit cette condition corporelle, on ne voit pas comment lui attribuer des degrés croissants ou décroissants de dignité. L'Académie pontificale pour la vie affirme : « Un être humain ne peut jamais perdre sa dignité, quelle que soit la condition physique, psychologique ou interpersonnelle dans laquelle il se trouve. C'est pourquoi chaque personne mourante mérite et exige le respect inconditionnel dû à chaque personne humaine [3]. » À la suite de Jean Paul II, il convient de regretter le terme « végétatif » utilisé pour caractériser certains malades : « L'adjectif " végétatif ", dit-il, décrit de façon symbolique un état et non pas un malade, dégradant de ce fait sa valeur et sa dignité personnelle [4]. »

En réalité, le respect dont on entoure une personne sévèrement affectée par la maladie prolonge naturellement celui qui lui était accordé au moment où elle était en pleine possession de ses facultés. Le regard doit demeurer le même. Il le restera aussi après la mort, particulièrement au moment de la toilette funéraire et des interventions subséquentes : exposition, inhumation, incinération, etc.

En vertu du même respect dû à la personne humaine et à sa condition corporelle, il nous paraît inconvenant que les cendres soient jetées à l'eau, dispersées à tout vent, ou conservées dans un lieu privé dont la propriété et l'usage peuvent changer. Il convient qu'elles soient plutôt déposées dans un lieu public, cimetière ou mausolée. On s'assure ainsi d'un lieu de mémoire pour les générations futures. Il y a lieu de se demander si certains gestes ne trahissent pas une perte du respect que l'ensemble des civilisations, même primitives, ont généralement accordé à leurs défunts.

La dignité humaine et les soins médicaux

La dignité de la personne malade doit donc être honorée à toutes les étapes des traitements qu'elle reçoit. C'est d'abord le cas au moment de la décision de recevoir ou non ce traitement. Déjà en 1952, le pape Pie XII disait : « Le médecin, comme personne privée, ne peut prendre aucune mesure, tenter aucune intervention sans le consentement du patient. Le médecin n'a sur le patient que le pouvoir et les droits que celui-ci lui donne, soit explicitement, soit implicitement et tacitement [5] ... » Chacun, il est vrai, a le devoir de se faire soigner en ayant recours à des soins appropriés; il lui revient de protéger cette vie qu'il a reçue comme un don.

Afin de participer à cette décision, la personne soignée a le droit de connaître sa condition. Ce qui implique généralement un dialogue avec le personnel soignant, souvent aussi avec les proches, dans le respect des règles de la confidentialité [6]. Compte tenu de ce dialogue, la personne malade peut décider de refuser un traitement dont les bénéfices ne lui paraissent pas évidents. En respectant cette décision, le personnel soignant reconnaît concrètement sa dignité. Il ne continuera pas moins d'offrir les autres soins appropriés.

Le soulagement de la douleur

Il est possible de donner un sens à la douleur physique et à la souffrance morale. Dans la foi, on peut en faire un moyen de purification intérieure, de participation aux souffrances du Christ et l'occasion d'une offrande totale de sa vie. Mais, comme le rappelait encore Pie XII : « L'acceptation de la douleur physique n'est qu'une manière, parmi beaucoup d'autres, de signifier ce qui constitue l'essentiel : la volonté d'aimer Dieu et de le servir en toutes choses [7]. »

Le respect de la dignité humaine éclaire aussi les décisions relatives au soulagement de la douleur. Terminer sa vie avec dignité, c'est la terminer de la façon la plus humanisante possible. On peut penser alors à ce qui permet au malade de garder son meilleur état de conscience, de procéder à des réconciliations pacificatrices pour lui-même et les siens, de remplir certains devoirs à l'égard des membres de sa famille, de puiser dans les expériences qui ont pu donner sens à sa vie et, enfin, de se mettre en présence de Dieu et de se disposer à la grande rencontre avec Lui, en particulier grâce au sacrement des malades. Un milieu de santé qui favorise pareille démarche rend un service éminent à la personne malade.

Par contre, si la douleur est intense au point d'occuper tout le champ de la conscience, elle peut altérer la dispensation des soins et devenir déshumanisante. C'est pourquoi le corps médical n'hésite généralement pas à prescrire les analgésiques appropriés même si, comme il arrive exceptionnellement, la vie était abrégée. Dans ce cas, la mort ne peut être intentionnelle (autrement ce serait une forme d'euthanasie), mais on accepte d'en courir le risque. Le but recherché est l'apaisement de la douleur. Même alors, on évitera de priver, sans vraie nécessité, la personne malade de la conscience de soi; celle-ci est aussi une expression de sa dignité.

Les moyens disproportionnés

Faire vivre à tout prix peut également s'avérer contraire à la dignité humaine et une façon inappropriée de prendre soin. Quand la mort s'annonce inévitable et imminente, il devient déraisonnable de s'obstiner à la retarder par tous les moyens. Ce qu'il est convenu d'appeler acharnement ou obstination thérapeutique traduit une perte du sens de la mort alors que l'euthanasie et l'aide au suicide révèlent une perte du sens de la vie. Dans un cas comme dans l'autre, on refuse que la mort survienne à son heure.

Une position morale acceptée depuis longtemps reconnaît que le personnel soignant n'est jamais obligé de prendre des moyens disproportionnés (appelés autrefois extraordinaires) afin de prolonger la vie. Ces moyens disproportionnés ne réfèrent pas seulement à des appareils techniques sophistiqués ou à des procédures médicales complexes. Ils sont à évaluer d'abord du point de vue du malade : des bénéfices qu'il peut en retirer, compte tenu de son état, de ses ressources physiques et morales, des risques et des coûts, etc. [8] La Congrégation pour la doctrine de la foi dit : « Dans l'imminence d'une mort inévitable malgré les moyens employés, il est permis en conscience de prendre la décision de renoncer à des traitements qui ne procureraient qu'un sursis précaire et pénible, sans interrompre pourtant les soins normaux dus au malade en pareil cas [9] . » Ces soins normaux peuvent comprendre l'hydratation et l'alimentation artificielles, s'ils paraissent nécessaires au confort du malade.

L'euthanasie et l'aide au suicide

Personne ne peut rester insensible au dépérissement souvent dramatique de son corps et à l'amenuisement progressif de ses facultés mentales. Qui n'est pas touché par la peine et la compassion de ceux et celles qui assument la lourde charge d'un parent affecté d'un handicap grave et souvent douloureux! Des visites dans des centres hospitaliers de soins de longue durée nous laissent souvent le sentiment que, dans beaucoup de cas, la mort serait une heureuse délivrance.

On ne s'étonne donc pas que des personnes et des groupes revendiquent l'euthanasie ou l'aide au suicide au nom de la dignité humaine [10] . Cette revendication est renforcée par le fait que notre culture promeut avec force, parfois sans nuance, la liberté individuelle, le respect de la conscience et de la responsabilité personnelle. On pourrait même penser que, puisque Dieu a créé l'être humain en « le laissant à son propre conseil », celui-ci possède une maîtrise absolue sur sa vie.

Mais il importe de tenir ferme à l'interdit du meurtre d'une personne innocente, qui est universel. À sa manière, il indique que la vie de tout être humain mérite d'être protégée car elle est sans prix. Or la vie ne s'exprime pas seulement en termes de libertés individuelles et de conscience personnelle. Elle implique aussi une responsabilité à l'égard des autres. En effet, dès les premiers instants de notre existence, nous avons été confiés à d'autres qui nous ont accueillis, nourris, vêtus et éduqués. Ils ont pris soin de nous. Nous avons ainsi tissé des liens avec quantité de personnes et nous oublions trop facilement tout ce que nous avons reçu de la société dans laquelle nous vivons. De telle sorte que nous devenons à notre tour responsables d'accueillir les autres et d'en prendre soin. C'est assurément l'une des plus nobles expressions de notre dignité que de nous préoccuper activement du sort de nos semblables.

Or, accepter l'euthanasie ou l'aide au suicide comporte de lourdes conséquences sociales. De fait, à chaque fois que les médias ont présenté un cas d'euthanasie ou d'aide au suicide, beaucoup de personnes et de groupes ont sonné l'alarme sur les graves répercussions de ces gestes. Parmi bien d'autres, quelques-unes méritent d'être signalées. Pour des associations de personnes handicapées, mettre fin à la vie d'êtres humains sévèrement atteints physiquement ou mentalement envoie un message négatif sur leur propre condition. Alors que plusieurs de ces personnes peinent à reconnaître leur dignité et à garder courage, elles entendent que leur vie à elles aussi ne vaut peut-être plus la peine d'être vécue. Le même sentiment pourrait être partagé par des personnes âgées en soins de longue durée, qui se considèrent souvent un fardeau pour les autres et pour elles-mêmes. Comment se surprendre qu'elles soient tentées d'en finir elles aussi? D'autres ont rappelé l'impact de l'euthanasie et de l'aide au suicide sur la profession médicale. Jusqu'ici entièrement voués à la guérison et au mieux-être des malades, les médecins seraient dès lors perçus comme pouvant aussi donner la mort, à l'encontre de la sagesse du serment multiséculaire d'Hippocrate [11]. Un lien de confiance, si nécessaire à l'heure de la maladie, est alors notablement affecté.

Décriminaliser l'euthanasie et l'aide au suicide, c'est s'engager sur une pente glissante dont nous ne pouvons prévoir jusqu'où elle nous entraînera. Pourtant, l'abolition de la loi prohibant l'avortement est suffisamment révélatrice. Dans un cas comme dans l'autre, ce dont nous sommes certains, c'est que la force gravitationnelle de cette pente mène inévitablement à la perte du sens de la vie et de son prix. Éliminer quelqu'un à l'heure de sa plus grande fragilité, que ce soit dans le sein maternel ou sur le lit de sa dernière maladie, ne sera jamais une façon appropriée de respecter la dignité de quelqu'un. Ni d'en prendre soin. Ce sont plutôt des gestes d'abandon. Parce que toute personne, étant foncièrement libre, peut s'enlever la vie à tout moment, elle affirme sa dignité de façon éminente lorsqu'elle résiste résolument au suicide.

Les soins palliatifs

L'expérience révèle que, face à d'éventuelles demandes d'euthanasie, nous ne sommes pas totalement dépourvus. Nous pouvons d'abord nous assurer que la douleur est soulagée adéquatement, ce qui est possible dans la grande majorité des cas. Souvent aussi quand des patients sont en proie à l'angoisse ou à l'anxiété, leur demande d'en finir s'avère, dans les faits, un urgent appel à l'aide et à l'accompagnement. Le pire qui puisse leur survenir serait d'affronter leur épreuve dans une solitude totale. De fait, dans nos centres hospitaliers et nos centres de soins de longue durée, beaucoup de malades souffrent de solitude. À l'heure où ils ne parviennent plus à donner sens à ce qu'ils vivent, le regard de bonté d'une personne qui prend soin d'eux possède l'étonnant pouvoir de redonner du sens.

Quand divers symptômes laissent entrevoir la phase terminale de la maladie, plusieurs centres de santé offrent des soins palliatifs . Des maisons, de plus en plus nombreuses, sont spécialisées à cette fin. Les interventions d'ordre thérapeutique sont remplacées par des soins de confort dans un environnement physique et humain respectant au mieux la dignité de la personne humaine. On y mise avant tout sur un accompagnement personnel de qualité, dans le respect de la condition et des croyances des malades. À cet égard, les soins palliatifs [12] constituent une excellente façon de « prendre soin » et de permettre une « mort dans la dignité ».

On se rappellera qu'en 1995, une commission sénatoriale a effectué une étude de grande valeur sur l'euthanasie [13]. Sa première recommandation faisait résolument la promotion des soins palliatifs à l'échelle du pays. De l'avis de la commission, leur généralisation constitue l'une des meilleures façons de contrer les demandes d'euthanasie et d'aide au suicide, tout en offrant des services de qualité aux malades en phase terminale. Par ailleurs, une éventuelle acceptation de ces demandes irait directement à l'encontre de la philosophie des soins palliatifs : pourquoi se donnerait-on autant de peine s'il est possible d'en finir à moindres frais? Au Québec comme dans le reste du Canada, les normes des soins palliatifs excluent l'euthanasie ou l'aide au suicide.

Mais ces soins s'avèrent exigeants et ils ne peuvent exister sans un engagement financier des gouvernements et des populations locales. Ils sont également impensables sans une équipe de bénévoles, au coeur de bon samaritain, qui acceptent de s'arrêter et de prendre soin de leurs frères ou de leurs soeurs.

Conclusion

Tout comme notre naissance, la fin de notre vie s'avère un moment de grande fragilité. Pareille fragilité n'est pas nécessairement tragique dans la mesure où d'autres personnes nous prennent en charge et nous soutiennent. À ces heures, et plus que jamais, nous sommes confiés les uns aux autres. De fait, beaucoup de personnes acceptent de relever ce défi en donnant le meilleur d'elles-mêmes, professionnellement ou bénévolement.

Ainsi la fragilité des uns devient, en un certain sens, une chance pour les autres et pour l'ensemble de notre société. La culture dans laquelle nous baignons nous invite, de mille manières, à emprunter le chemin des biens matériels, du confort, du plaisir, du savoir, du pouvoir, au risque d'aboutir à diverses formes d'individualisme. Un jour ou l'autre, notre route croise celle de personnes éprouvées dans leur corps, leur esprit ou leur coeur. Il nous est possible de passer outre. Mais si, par compassion, nous acceptons d'arrêter, nous sommes ramenés à notre coeur. Or quand des personnes malades ou blessées nous aident à reprendre le chemin de notre coeur, elles peuvent s'avérer une chance ou une grâce dans notre vie. De fait, les personnes qui ont accompagné des malades, particulièrement en fin de vie, affirment sans détour que ce fut pour elles une expérience humaine et spirituelle des plus profondes.

Tant qu'il y aura des personnes au coeur de bon samaritain pour prendre soin des blessés de la vie, il n'y aura pas lieu de désespérer de notre société. Car cette reconnaissance concrète de la dignité de l'être humain est le plus sûr fondement de toute vie en commun.

 

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Dépôt légal Bibliothèque du Québec
3e trimestre 2005
ISBN 2-89279-088-3

[1] Pensée n° 793.

[2] La langue anglaise traduit bien la différence entre ces deux approches : to cure (guérir) et to care (prendre soin).

[3] Académie pontificale pour la vie, Conclusions de la Ve Assemblée générale, 24-27 février 1999.

[4] Jean-Paul II, Discours au Congrès de la Fédération internationale des médecins catholiques, 20 mars 2004. Il décrit ainsi l'état végétatif : « La personne dans un état végétatif ne montre aucun signe évident de conscience de son état, ni de l'environnement, et semble incapable d'entrer en interaction avec les autres ou de réagir à des stimulations adéquates. »

[5] Pie XII, Discours au Congrès international d'histopathologie, Rome, 1952.

[6] Il peut sans doute exister des cas où il paraît préférable que le patient ne soit que partiellement ou peu informé, par exemple si l'on craint que cette information crée une perturbation grave compliquant sérieusement la dispensation des soins. Mais, en règle générale, il faut viser à rendre la personne consciente de sa condition.

[7] Pie XII, Problèmes religieux et moraux de l'analgésie, 24 février 1957.

[8] « De toute manière, on appréciera les moyens en mettant en rapport le genre de thérapeutique à utiliser, son degré de complexité ou de risque, son coût, les possibilités de son emploi, avec le résultat qu'on peut en attendre, compte tenu de l'état du malade et de ses ressources physiques ou morales. » (Congrégation pour la doctrine de la foi, Déclaration sur l'euthanasie, Cité du Vatican, 1980.)

[9] Congrégation pour la doctrine de la foi, Déclaration sur l'euthanasie, Cité du Vatican, 1980.

[10] « L'euthanasie est une action ou une omission qui, de soi et dans l'intention, donne la mort afin de soulager la douleur. » (Catéchisme de l'Église catholique, §2277). Dans le cas de l'aide au suicide, le malade lui-même se donne la mort, avec l'aide d'une autre personne.

[11] C'est sans doute l'une des raisons pour lesquelles l'Association médicale mondiale s'oppose à la reconnaissance légale de l'euthanasie et de l'aide au suicide. Celle-ci risquerait de miner la confiance si nécessaire des patients envers leur médecin.

[12] Ainsi appelés parce qu'ils pallient à l'insuffisance de la médecine curative.

[13] Sénat du Canada, De la vie et de la mort, juin 1995.