Dépistage prénatal du syndrome de Down (ou trisomie 21)

Lettre du président du Comité de bioéthique, Mgr Bertrand Blanchet, au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec
Le mercredi 14 octobre 2009

Monsieur le ministre,

C’est à titre de président du Comité de bioéthique de l’Assemblée des évêques catholiques du Québec que je désire communiquer avec vous, à propos de la consultation sur le dépistage du syndrome de Down. Notre comité a en effet présenté un mémoire au Commissaire à la Santé, le docteur Salois, qui l’a également invité à un échange oral avec son équipe. Nous avons été accueillis aimablement et écoutés attentivement.

Nous avons lu le rapport du Commissaire avec beaucoup d’intérêt. De façon très pertinente, il le centre sur la dimension éthique, comme son titre lui-même en fait foi : «Consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21, ou syndrome de Down, au Québec» et son sous-titre : « Des choix individuels qui nous interpellent collectivement».

En effet, alors que l’année 2009 marque le cinquantenaire de la découverte de l’origine de la trisomie 21 par le docteur Jérôme Lejeune, il nous faut reconnaître que cette remarquable découverte se retourne contre ceux qu’elle devait servir : elle sert à éliminer le malade plutôt qu’à éliminer la maladie. À cet égard, l’exemple de la France est troublant. Les tests de dépistages devant être obligatoirement proposés à toutes les femmes enceintes, 96% des enfants trisomiques sont éliminés par avortement. Le sous-titre du rapport Salois s’avère donc on ne peut plus juste : ces choix individuels nous interpellent collectivement et, en tout premier lieu, les personnes assumant une responsabilité gouvernementale. Nous sommes bien conscients de l’ampleur des défis, qu’en ce domaine, elles ont à relever.

Dans un esprit de collaboration, permettez-nous donc d’appuyer certaines proposi-tions du Commissaire qui nous paraissent d’une grande importance.

Nous sommes résolument en faveur de la recommandation visant à ne pas rendre obligatoire le dépistage : « L’accent devra être mis avant tout sur la nature de l’information transmise pour que l’offre ne se transforme pas en prescription automatique du test de dépistage.» (p. 95)
Nous appuyons l’insistance sur le fait qu’il faut d’abord améliorer les services actuels avant de les généraliser. Compte tenu des lacunes que plusieurs ont observées, la situation présente ne pourrait qu’empirer.
Le rapport cible avec justesse l’importance d’une évaluation «des besoins actuels des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, telle que la trisomie 21, et de leurs proches, ainsi que le soutien qui leur est accordé, afin de pouvoir ajuster ce soutien en fonction des besoins…» (p. 97). De fait, si ces besoins ne sont pas satisfaits, on voit mal comment les femmes enceintes d’un enfant trisomique pourraient choisir de le garder. C’est dans la mesure où la condition des personnes trisomiques et celles qui en ont la charge n’est pas trop lourde qu’il y a aura un véritable choix; sinon, l’avortement s’avèrera l’aboutissement logique de la démarche de réflexion. Un État soucieux des besoins des plus nécessiteux leur accordera donc un appui spécial.
Le rapport invite à « sensibiliser les citoyens québécois à ce que peuvent apporter des personnes présentant la trisomie 21 à la société…» (p.97). Dans une société où tant de place est accordée à la performance, l’efficacité, la beauté, une réflexion collective doit nous aider à réaliser que l’élimination de ces personnes prive la société d’une richesse qu’elle connaît mal. Assurée par l’État ou des organismes appuyés par l’État, cette sensibilisation conforterait aussi les femmes hésitant à garder leur enfant. À cette fin, la formation de professionnels doit être encouragée.
Nous ne pouvons qu’appuyer la recommandation suivante : « Instaurer un mécanisme de suivi pour s’assurer du respect des normes de pratique et de la bonne conduite du programme (…); allouer suffisamment de ressources au programme pour que les conditions requises puissent être mises en place.» (p.97)
Nous constatons que certaines délibérations et décisions des associations médicales professionnelles engagent le personnel de la santé dans des protocoles et des pratiques qui relèvent en réalité de choix de société. L’État doit veiller à ce qu’elles soient constamment soumises à des normes éthiques strictes.

Nous vous remercions, monsieur le ministre, de porter une attention vigilante à ces observations. Reconnaissant sans peine l’ampleur des responsabilités et des défis que vous assumez, nous voulons vous assurer de notre volonté de collaboration.

Bertrand Blanchet, président

Autres membres : Dr Bernard Keating , Dr Claude Lamontagne, Dr François Pothier